Pour cette seconde édition, les motard·e·s de la route 44 vous proposent une belle balade et espère passer un aussi beau moment qu’en 2020 !
Une cotisation de 5€ minimum par casque sera demandée et intégralement reversée à l’association Marfans, qui sera représentée à cette occasion.
Voici quelques informations sur la maladie de Marfan :
Le syndrome de Marfan est une maladie qui connait de nombreuses variantes, on parle plus souvent de maladies apparentes. Toutes sont reconnues comme des maladies rares et se transmettent génétiquement.
Mais il existe tout de même des mutations « spontanées », dans ce cas la maladie se développe sans qu’il n’y ait de traces dans la génétique initiale de l’enfant.
Mais il existe tout de même des mutations « spontanées », dans ce cas la maladie se développe sans qu’il n’y ait de traces dans la génétique initiale de l’enfant.
Le syndrome de Marfan correspond à une atteinte des tissus conjonctifs et touche environ une personne sur 5 000. La pathologie implique la déficience d’un gène qui entraîne une production anormale de fibrilline ; une protéine indispensable à la solidité des tissus présents dans notre organisme. La personne atteinte n’en produit pas assez et cela a une incidence sur l’ensemble du corps.
Une association existe depuis 1995 pour faire connaître et aider la personne atteinte ainsi que son entourage.
Vous souhaitez les aider ou savoir plus ? N’hésitez pas à consulter le site de l’association.